Polskie dzieci chorujące na tę rzadką chorobę genetyczną muszą mieć szansę funkcjonować na takim samym poziomie, jak ich rówieśnicy
Zmiany w testowaniu i dziedziczeniu są konieczne. System nie widzi małoletnich
– Małoletni są wyłączeni z możliwości testowania, zaś dziedziczenie po małoletnim spadkodawcy następuje wyłącznie na zasadach ustawowych – pisze
Dowiedz się więcej
Choroby rzadkie, wyzwanie powszechne
W Polsce i w Europie system nie nadąża za rozwojem wiedzy medycznej. Innowacyjne leczenie chorób rzadkich jest często drogie
Dowiedz się więcej
Słowa mają moc! Jan Gawroński o tym, jak słowa kształtują rzeczywistość młodych osób z niepełnosprawnościami
O tym, jak słowa kształtują rzeczywistość młodych osób z niepełnosprawnościami opowiadał społeczny zastępca Rzeczniczki Praw Dziecka na spotkaniu z
Dowiedz się więcej
Dla tych dzieci lek musi być refundowany. Wspólny apel RPD i RPP
Rzeczniczka Praw Dziecka i Rzecznik Praw Pacjenta zwrócili się do producenta leku dla dzieci chorujących na achondroplazję o złożenie
Dowiedz się więcej